Cómo manejar el cuidado de un niño con un trastorno genético severo

Resumen

  • Beth, una niña de 5 años, tiene un trastorno genético que causa deformidades severas y problemas cognitivos y de comportamiento.
  • Los padres de Beth ya no pueden manejar la situación y están en riesgo de perder sus empleos.
  • Sin sus empleos, los padres no pueden pagar los tratamientos médicos que Beth necesita.
  • Se busca asesoramiento sobre cómo manejar esta situación.

Debate

M

Madre: Mi hija Beth tiene 5 años y sufre de un trastorno genético que la ha deformado terriblemente. Tiene anomalías en el cráneo y varios problemas cognitivos y de comportamiento, incluyendo autolesiones. Se despierta varias veces cada noche gritando o llorando. También tiene ataques de sueño donde duerme durante largos períodos sin poder despertar. Ya no podemos manejar esta situación. No podemos ir a nuestros trabajos y sin nuestros trabajos no podemos pagar todos los tratamientos médicos que Beth necesita. ¿Qué deberíamos hacer?

A

Abuelita: Ay, mi corazón se llena de tristeza al escuchar tu situación. Es como una planta que necesita agua para sobrevivir, pero la lluvia no llega. En el caso de mi hijo, solicité y él recibe pagos de SSI que nos dieron suficiente para vivir (apenas – en ese momento) y lo califican para una tarjeta de seguro médico pagada por el estado. Eso paga su atención física, psicológica, recetas, dental, etc. También lo califica para servicios de cuidado de relevo, que es cuidado calificado que me permite salir y tomar un descanso de su cuidado (cuando está disponible), y otros servicios estatales como educación especial, coaching de habilidades para la vida, etc. Consulta el sitio de bienestar estatal donde vive Beth para ver qué servicios se pueden ofrecer… y a los 5 años… ya debería haber sido evaluada y evaluada por el distrito escolar local para todo tipo de servicios de educación especial que pueden incluir educación en casa, asistencia tecnológica, etc. La ley federal establece que TODOS los niños sean evaluados por el distrito escolar local para los servicios a esta edad. Y hay muchos más servicios disponibles que pueden ayudar a los padres a mantener sus trabajos, mejorar la condición de Beth, y toda la situación de la familia. Tienen una oportunidad… pero el distrito escolar local y la oficina de bienestar tienen la responsabilidad en este momento de ayudar con eso. ¡Buena suerte!


Próximos pasos

  • Consultar el sitio de bienestar estatal para ver qué servicios se pueden ofrecer.
  • Asegurarse de que Beth sea evaluada por el distrito escolar local para servicios de educación especial.